Barion Pixel Skip to content

„Mit tegyek, hogy felnőjön a lelkem?” – Élet az autizmus kék galaxisában

Április második napját az ENSZ 2007-ben az autizmus világnapjává nevezte ki. A szokásos „kék séta” mindenhol elmarad a pandémia miatt, ahogy már tavaly is. Pedig jó lett volna felvonulni, egymás karjába kapaszkodni, verset mondani, buborékot fújni, búcsúzóul együtt énekelni, és az orrunk hegyére csorgó könnyeinket nevetve letörölni.

Április 2. idén Nagypéntekre esik, amikor Jézus kereszthalálára emlékezünk, és anélkül, hogy az autizmus terhét cipelő emberek életét összemosnám Jézus szenvedéstörténetével, ki merem mondani, hogy autistát nevelni és gondozni, az egy „kereszt”. Ezt viszi a hátán ma több mint 100 ezer család, és nem, nem teszik le, csak odatámasztják az ágyuk mellé minden este lefekvés előtt, hogy reggel megint kéznél legyen. Mert egy háromévesen diagnosztizált gyerekből három év múlva iskolás, tíz év múlva középiskolás, 20 év múlva fiatal felnőtt lesz, akinek az állapota végleges, és együtt öregszik a szüleivel.

Karanténkattanás

Ezen a napon kék színnel világítják meg a nagyvárosok emblematikus középületeit, és érzékenyítő programokat tartanak világszerte. A Cseperedő Alapítvány tíz éve szervezte meg az első sétát itthon, hogy ezzel is felhívja a figyelmet az autizmussal élőkre.  A járványhelyzet épp egy évvel ezelőtt zárt be minket egy furcsa, eddig nem ismert világba. Azóta a nappalink biztonságos kereteiből figyeljük a vírus okozta felfordulást. Szorongunk, féltjük az egészségünket és a megélhetésünket, dühösen mondjuk ki, hogy most lett elegünk az egészből, hiszen nem látjuk a fényt az alagút végén.

Az Autizmus világnapja alkalmából kéken kivilágított országház.

De, ahogy minden trauma, ez is rávilágít arra a tényre, hogy mennyire komfortos és tervezhető életünk volt a pandémia előtt, és hogy a kiszámíthatóság egyik napról a másikra borulhat. Nos, éppen ez történik az autista gyereket nevelő szülőkkel, amikor kezükbe kapják a diagnózist, nem sejtve, hogy attól a naptól kezdve egy furcsa, addig ismeretlen elszigeteltségbe kerülnek.

Nincs ebben semmi túlzás, aki éli, az tudja, és ma már mindenki környezetében van legalább egy ilyen család.

Nem szeretnék sajnálatot ébreszteni irántunk, de ha autit nevelő szülőkben néha feldereng az öngyilkosság gondolata, akkor minden okuk megvan rá. A kiskorúval befogadó óvoda és iskola után kutatsz, és ha kell, hát elköltözöl abba a kerületbe, városba, megyébe, ahová a gyerekedet felveszik, és ahol megkapja a számára létfontosságú fejlesztő terápiákat.

Ha gyermeked súlyosan érintett, akkor intézményi elhelyezés szinte esélytelen. Falod a szakirodalmat, kipróbálsz diétákat, előadásokra jársz, beiratkozol a gyógypedagógia főiskolára, egy ház árát adod ki vitaminokra, és ha rajongásig imádott autistád kinőtte a tanköteles kort, akkor megint törheted a fejed, hogy hol találsz neki védett munkahelyet? A támogatott életvitelt válaszd számára, vagy gondnokság alá helyezd? Tudod, hogy a külvilág nem biztonságos hely a számára, de lesz-e olyan szerető, elfogadó családtag, aki gondoskodni fog róla, ha te már nem leszel?

Egy kis matek

Közülünk minden századik ember autizmus spektrumzavarban érintett. Magyarországon minimum százezren élnek így. Minél több gyerek, felnőtt kap autizmus diagnózist, annál több figyelmet kaphatnak, megismerhetjük a hétköznapi nehézségeiket, a képességeiket, a vágyaikat, mert azok nekik is vannak.

Mi az autizmus?

Olyan állapot, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. A spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Az autizmussal élő személyek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista embernek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából, és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat.

– Szinte nincs olyan nap, hogy ne keresne szülő azzal a kérdéssel, hogy fel tudnánk-e venni a gyermekét. Budapest környékén több olyan régió is van, ahol semmilyen ellátás nincs – mondja Nagyné Szakál Györgyi, a Zuglói Benedek Elek Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény igazgatója.

– A szakemberhiány óriási probléma, van olyan EGYMI, ahol egyszerűen bezár az auti csoport, mert nincs gyógypedagógus. Az integráltan oktatott gyermekek helyzete a többségi iskolákban pedig épp emiatt még ennél is nehezebb feladat – teszi hozzá.

A „Benedekben” tíz évvel ezelőtt az én fiam épp ötödikes volt, és a tanulásban akadályozottak tanterve szerint, integrált osztályban tanult, csodálatos pedagógusok keze alatt. Akkor még csak két autista csoport működött, 12-14 gyermekkel, ez az iskola akkori létszámának kb. 10 százaléka lehetett. Azóta elindult az auti óvoda 2014-ben, majd létrejött az auti 3. és 4. osztály, és az előrejelzések szerint a 2021/22-es tanévben a gyerekek összlétszámának legalább 50 százaléka lesz autizmussal élő. Ez figyelemre méltó szám, és a növekedés magyarázata, hogy a diagnosztikai kritériumok bővültek, fejlettebb az esetfelismerés, így sokan azok közül, akik korábban „szociális nehézséggel küzdő gyermekek” kategóriájában voltak, mára autista kódot kaptak.

És hogy mire lenne még szükség, hogy az iskolai ellátás az autista tanulók számára megközelítse az ideálist, arról a velük foglalkozó gyógypedagógus szakemberek így vélekednek:

  • barátságosabb iskolai csengetési hang a szenzorosan érzékenyebb gyerekek miatt,
  • sószoba, snoezelen terápiás szoba, ami amolyan nyugiszobaként is funkcionálna,
  • terápiás lehetőségek könnyebb elérhetősége (helyszín, eszközök, anyagiak terén, pl. lovasterápia, zeneterápia),
  • a már meglévő fejlesztő eszköztár bővítése.

Hosszabb távú, nem eszközigény a náluk tanuló gyermekeknek későbbi fogadó rendszerek kiépítése mind a középoktatási, mind a munkavilága terén – amire természetesen vannak már példák, de sajnos sokszor nem tudják nyomon követni, hogy a tőlük kikerülő fiatalok sorsa hogyan alakul tovább. Márpedig a gyógypedagógiai kísérés lényege az életen át tartó segítségadás a családoknak, amiben a tervezhető életút a legfontosabb kellene, hogy legyen.

Kék emberek galaxisa

– Anya, én csak akkor voltam autista, amikor kicsi voltam – válaszolta Gergő 13 évesen, amikor sokadik alkalommal igyekeztem neki elmagyarázni, hogy miért működik kicsit másképp, mint a kortársai.

Pápai Ildikó és fia, Gergő.

Nemrég hegyi beszédet tartottam arról, hogy húszévesen még mindig sok mesét néz, mert a lelke máig gyermek maradt, ő pedig valódi csodálkozással a tekintetében visszakérdezett: 

– És mit tudok csinálni, hogy felnőjön a lelkem?

Tisztasága, feltétlen bizalma, játékossága és a világ tökéletességébe vetett hite csodálni való. Vannak azonban olyan társai, akik felismerik és pontosan érzékelik, hogy életterük, lehetőségeik az idő múlásával egyre korlátozottabbak, és kizárólag a szüleikre számíthatnak. Mátyás 31 éves, édesanyjával él, blogot vezet, legutóbbi bejegyzésében így írt:

 „Nem tudom, mi kellene ahhoz, hogy az életünk jobbra forduljon, hogy tudjunk érvényesülni a mostani, történelmi világban. Mindketten, én és anya, mára már teljesen elveszítettük a reményünket arra, hogy az életünk kicsit jobbá váljon. Annyi mindent megtettünk már, és továbbra is szeretnénk megtenni, de egyre nehezebben szánjuk rá magunkat. Azt is megmondom, hogy miért van ez így. Hát kérem azért, mert hiába teszünk bármit, semminek nincs eredménye az életünkben.”

Ma már naponta hallunk az autizmusról, a fülünk megszokta, a szemünk elé kerülő szavakon rezignáltan továbbgörgetünk, ez is az élet része, mondjuk, ahogyan a többi  nehézség is. Sokan mégsem tudják, mit is takar igazán az elnevezés: autista. Miben mások és miben hasonlítanak hozzánk, és mennyi érték és tehetség rejtőzik ezekben az emberekben, ma még kihasználatlanul!

„Nincs válaszunk az autizmusra, csak választási lehetőségeink vannak, de a választásainkon változtathatunk, és ezt meg is tesszük. A változtatásaink pedig minket is megváltoztatnak.” (Eustacia Cutler, Temple Grandin, pszichológus-zoológus, a legsikeresebb autista felnőtt édesanyjának üzenete, amit a 2018-as Autizmus sétára küldött a Cseperedő Alapítványnak.)

Az autizmus nem a halál, de egy pszichológiai cunamihoz tudnám hasonlítani, ami minden lehetséges jövőképet elsöpör, és maga alá temet. Hosszú éveknek kell eltelnie, hogy a katasztrófa sújtotta vidéken újra megjelenjen az élet. Szóval nem egyik napról a másikra emésztjük meg, hogy nekünk ezt dobta a gép. Harcolunk a három- és később a harminchárom éves gyerekeinkért, amíg bírjuk szusszal. Nem tudjuk megváltani a világot, csak annyit szeretnénk, hogy lássatok meg minket, lássátok meg ŐKET. Gazdag és változatos személyiségüket, sokszínű érzelemvilágukat, meglepő erősségeiket, amikből mi, neurotipikusok sokat tanulhatunk. Csak ez a kölcsönösség lehet a megoldás autista embertársaink megismerése felé vezető úton, amin akár énekelve, buborékot fújva, de egymásba kapaszkodva lenne jó végigmennünk.

A cikk szerzőjének könyve Azt beszéltük meg, hogy boldog leszel címmel, 2019-ben jelent meg.

Nyitókép: Freepik.  

Tetszett a cikk?

Megosztás:

Ajánlott cikkek:

2024 © NŐI VÁLTÓ - Minden jog fenntartva | Weboldal: Kardos Gergely