Jó vagy rossz az autizmus? Mit mondjak, ha kérdezik? Ha kérdezik, hogyan telt az elmúlt húsz évem? Legyek laza vagy komoly, tudatos vagy ösztönös? Ezer gondolat cikázik a fejemben a Tokaj Intercity-n, Debrecen felé.
Korán érkezem a civisvárosba, hogy megcsodáljam a múltat idéző belvárost, a tarka tulipános parkokat, hogy Szabó Magda szobránál lőjek néhány szelfit, és keressek a telefonomon egy szülőklubhoz illő idézetet az írónőtől:
Tanuld meg, hogy amíg élsz, addig nem késő semmi!
Az Autizmus a Családban Debrecen Egyesületnél finom házi süteményekkel és mosolygó arcokkal vártak, ami egy kívülálló számára akár még úgy is tűnhetne, mint a péntek délutáni „Olvasó csajok könyvklubja”, de a „milyen érzés volt megírni a legnehezebb éveiteket?”- kérdéssel felnyitottuk Pandóra szelencéjét,
és villám gyorsan kiszabadult belőle az összes „csapás”, vagy amit annak hittünk akkor, amikor először találkoztunk az autizmus kifejezéssel.
„Az én gyerekem a földre feküdt és úgy verte fejét a padlóba, akkor tudtam, hogy nagy baj van.”
„Olivér most lett nagykorú, nem beszél, de már le is tettem erről, nagyon szeretnék jó napközi otthont találni számára, ez minden gondolatom.”
„Mi most kaptunk diagnózist, olyan kicsi még, nem tudom mi lesz velünk?”
„Az én fiam hallás-és látássérült is, már harminc éves, nem tudjuk kimozdítani otthonról.”
„Elnézéseteket kérem, de én egy kicsit szerencsésebb helyzetben vagyok, mert a fiam főiskolára jár, tervező grafikus lesz, ez az álma, persze nehézségei neki is vannak.”
Ilyen és ehhez hasonló önvallomások után egyhangúlag megnyugtattuk a szerencsés anyukát, hogy nem kell szabadkoznia, mi egyáltalán nem haragszunk azért, mert a mi gyerekeink nem annyira jól funkcionálnak, hiszen tudjuk jól, nincs két egyforma autista.
Mert ez az első, amit a diagnózis után tudatnak velünk, hogy a spektrumzavaron belül az eltérő idegrendszeri fejlődés olyan változatos tüneteket produkál minden életkorban, hogy sosem dőlhetünk hátra.
A szülők joggal érezhetik azt, hogy számukra a diagnózissal a normális élet illúziója veszett el.
Mint ahogyan a görög monda szerint, Pandóra úgy zárta vissza nagy ijedtében a szelencéje fedelét, hogy a remény benne maradt. Valahogy így vagyunk ezzel mi is.
Szerethető-e az autizmus?
Ha a saját gyerekemmel eltöltött húsz évemet teszem nagyító alá, nyugodtan kijelenthetem, hogy az emberi érzelmek teljes skáláját megéltem, sokszorosan felnagyítva: fájdalom, csalódás, gyász, bizakodás, keserűség, elengedés, sikerélmény.
Franciaországban élő barátnőmmel, – véletlenek nincsenek, minket az autizmus kapcsolt össze, az ő fia is érintett -, szoktuk megfogalmazni, hogy szinte naponta kell megbirkóznunk újabb és újabb feladatokkal úgy, hogy közben ne veszítsük el a józan eszünket és a jövőtlenségbe vetett hitünket.
Igen, jól olvastad, a jövőtlenségbe vetett hitünket, mert ha a megszámlálhatatlan munkaórával és terápiákkal meg is „tanítottál” a gyerekednek mindent, – amit a neurotipikus ösztönösen képes ellesni a környezetében, és annak rendje és módja szerint élete során alkalmazni – , egy autista sosem lesz igazi, autonóm felnőtt, még ha akadnak is üdítő kivételek.
Az Asperger-szindrómások (a kifejezést ma már nem használjuk, az autizmuson belül nem diszkriminálunk) között vannak igen magasan funkcionálók, akik felelősebb munkakörben, és még párkapcsolatban is megállják a helyüket, ha a környezet képes elfogadni az életmódjukkal együtt járó különcségeiket,
de az idősödő szülők, és a tágabb család háttértámogatása még a magasan funkcionáló autisták életvezetésében is kívánatos lehet.
És hogy mennyire rázza meg egy sérült gyermek érkezése a családot, és a párkapcsolatot, azt a következő kis statisztika jól mutatja, amire mostanában akadtam:
Egy 15 féle tartós betegségre és fogyatékosságra kiterjesztett, több mint 7000 gyerek szüleinek kapcsolatát vizsgáló kutatás szerint a szívfejlődési rendellenességgel élő, agykárosodást elszenvedett, vak vagy alacsony születési súlyú gyerekek szüleinek kapcsolata nagyobb eséllyel bomlik fel, míg a tanulási nehézségekkel, allergiákkal, asztmával, végtagfejlődési rendellenességekkel kisebb a válás esélye.
Egy másik vizsgálat szerint a legkevesebb válás (7,6%) a Down-szindrómás gyereket nevelő családokban fordult elő, de a legmagasabb válási arányokat autista (ASD) vagy hiperaktív-figyelemzavaros(ADHD) gyereket nevelő pároknál találták. Bíztató hír azonban, hogy a sérült gyermeket nevelő szülők legalább akkora eséllyel házasodnak újra, mint más párok.
Vannak az autizmusnak előnyei?
Sérült gyermeket nevelő szülőknek lenni magányos műfaj, még akkor is, ha több tipikus barát vesz körbe és igyekszik azonosulni a gondjaitokkal, mert ezek a családok, különösen az anyák, ( persze, azért apák is), akik javarészt a nap 24 órájában a gyerekük mellett vannak, megállás nélkül magyarázkodni és érdek-érvényesíteni kényszerülnek, mígnem egyszer csak elkezdenek közösségeket szervezni:
tanulócsoportot, kirándulóklubot, tehetséggondozót, oktatásügyi kerekasztalt, világnapi flashmob-ot, még kulturális központot is, és még sorolhatnánk, mindezt azért, mert rájönnek, hogy a sorsközösség segít megkönnyíteni a helyzetük elfogadását, és náluk jobban senki a világon nem tudja, mire van szüksége a sajátos nevelési igényű gyereküknek.
Annak a gyereknek, aki miatt mi magunk is más emberré válunk, közelebb kerülünk a sorsunk és a hozzánk hasonlók küzdelmeinek megértéséhez. Bátrabbak leszünk, megpróbálunk kitörni a láthatatlanságból, megtanulunk bízni önmagunkban és az életben, elengedni a félelmeinket, és egyszer csak képesek leszünk örülni és elfogadni azt, amiben vagyunk.
Én már tudok örülni. Annak is, ha Gergő minden egyes nap ugyanazokat a rituálékat csinálja végig, aminek záróakkordja este tízkor egy mondat: „Anya, mosolyogva álmodjál!”
Nevethetnékem támad attól is, hogy bármikor kérdezem, neki mindig remek napja van.
Rendre meghatódom a gyermeki tisztaságtól, hogy egy napon plüssmackóval állít haza, és közli, ezt nekem vette, mert ő már felnőtt és nem alhat velem. (nyilván magának vette, csak már nincs hely az ágyában, mivel négy borz, két nyúl, egy jegesmedve és három kutya mellett húzza meg magát éjszakánként)
És a sokadik, jövőt latolgató, sírásig tolt, (én sírok) beszélgetés lezárása után közli velem: „ne aggódj anya, lesz belőlem valaki!”
Ha megkérdeznénk az utca emberét, mit gondol az autizmusról, talán a súlyos fogyatékosságot vagy esetleg a zsenialitást említené. Talán még sosem gondolt bele, – nem az ő hibája -, hogy a két véglet között gyerekek, fiúk-lányok, férfiak és nők élnek, akiknek a létezése, a boldogságra való képessége és vágya megkérdőjelezhetetlen, akárcsak a miénk, akik nem a spektrumon élünk.
Igen, strapás egy autistával élni, navigálni őt a hétköznapokban, megkeresni és megtalálni a helyét a társadalomban, de ezért cserébe, ők egész életükben megpróbálnak nekünk megfelelni. A látszat ellenére sokkal több érzelem, kíváncsiság, feltétel nélküli jóság, sőt humor van bennük, mint feltételezzük.
Szükségük van a megértésünkre, az elfogadásunkra, mint ahogyan a világnak is szüksége van az autistákra, hogy megértsük végre, attól, hogy valaki vagy valami kicsit furcsa, attól még nagyon is értékes.
Pápai Ildikó könyve: Azt beszéltük meg hogy boldog leszel – Élet az autizmus galaxison 2019-ben jelent meg.
nyitókép: Pápai Ildikó
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
