Aki nem érintett, elképzelni sem tudja, milyen embertelen küzdelmet folytatnak a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok az alapvető jogaikért és az emberi méltóságért. A 12 pontban megfogalmazott alapok elérhetetlen álomnak tűnnek, és egyelőre sajnos akarat sincs az előrelépésre.
Sok fogyatékossággal élő gyermek nem járhat óvodába, iskolába – hiába törvényes alapjoga -, sokuk a szabad eget is alig látja, szüleik megalázó segélyt kapnak a 0-24 órás, pihenőnap nélküli szolgálatért, miközben szélmalomharcot vívnak a bürokráciával, iszonyatos fizikai és lelki nyomás alatt, és életük végéig nyomasztja őket a teher, mi lesz a gyermekükkel, ha velük történik valami.
Olyan problémák ezek, amelyeket elképzelni sem tud, aki nem érintett bennük. A „Lépjünk, hogy léphessenek” Közhasznú Egyesület nemrég 12 pontban fogalmazta meg, melyek a fogyatékos családtagot ápolók legégetőbb problémái, amelyekre megoldást várnak a kormánytól. A „Valóban minden család számít?” című dokumentum kétezer megkérdezett válaszaiból állt össze, s közel húsz szervezet támogatta a kezdeményezést.
Csiznier-Kovács Andrea, az egyesület vezetője maga is érintett: hat gyermeke közül kettő súlyosan, halmozottan sérült, így testközelből ismeri mindazokat a problémákat, amelyekkel a sorstársainak meg kell küzdeniük. (Kiemelt képünkön Andrea családja látható)
A kézenfekvő anyagi problémákon túl talán az a legfájóbb, mondja, hogy a „kacifántos gyermeket” nevelő családok emberi méltóságát sokszor semmibe veszik, s gyakran az alapvető jogaikat lábbal tiporják. Annak ellenére, hogy azokat az ENSZ egyezmény, az alaptörvény és jogszabályok is garantálják, ám éppen az állam az, amely nem tartja be a törvényi előírásokat…
Luxushobbi lett a segítő szakma
Az egyik legnagyobb probléma, amely szinte minden fogyatékkal élő gyermeket nevelő családot érint, az a megfelelő intézmények hiánya. – Sérült gyermekeket fogadó óvodából, iskolából éppúgy kevés van, mint a fogyatékos felnőttek számára elérhető „napköziből”, nem beszélve a súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek lakhatási lehetőségeiről, ahol méltó elhelyezést és ellátást kaphatnának. De ha létezne is elegendő ilyen intézmény, szakember akkor sem lenne elég – mondja Andrea. – Annak ellenére, hogy a magyar gyógypedagógus-képzés kifejezetten magas színvonalú, és külföldön kapósak a szakembereink,
a megalázó, 200 ezer forint körüli nettó kezdő bérért legfeljebb „luxushobbiként”, vagy inkább „szent őrültként” űzi az a kevés elhivatott, aki itthon a pályán marad.
Szakember és intézmények híján sok sérült gyerek egyszerűen kiszorul az oktatásból, ami nemcsak szomorú, hanem súlyosan törvénysértő is. – Törvény mondja ki, hogy minden gyermek tanköteles, és meg kell kapnia a szükségleteinek megfelelő oktatást, legalább heti 20 órában.
Ehhez képest bevett gyakorlat, hogy felajánlanak heti 5-6 óra fejlesztést a gyermek otthonában, mintegy megzsarolva a szülőket azzal, hogy ha ezt nem fogadják el, akkor még ennyit sem kapnak…
Ezért aztán aláírják, mert sokan nincsenek tisztában a jogaikkal, a rendszerben pedig nem jelenik meg a hiány, csak az, hogy „papíron” minden gyerek oktatásban részesül. Azaz a rendszer hibái miatt nem jelennek meg a rendszerben a hibák. Ez azért is tragikus, mert ezzel elveszik a sérült gyerekektől a lehetőséget, hogy az állapotukhoz képest optimálisan fejlődhessenek – világít rá a helyzet visszásságára az egyesületi elnök.
Rettegő szülők
Még rosszabb a helyzet a súlyosan, halmozottan fogyatékos emberek lakhatásának kérdésében.
– Minden, fogyatékos gyermeket nevelő szülőben ott van a kínzó kérdés: mi lesz a gyermekemmel, ha én már nem leszek?
Rettenetes kétségbeesésben élnek, mert tudják, hogy akkor a szeretett gyermeküket vagy egy zsúfolt, 150-200 fős intézetbe dugják, embertelen körülmények közé, vagy elviszik egy pszichiátriai osztályra, ahol valószínűleg rövid időn belül követi őket.
Nem egy szülőtől hallottam, könnyek között, hogy reméli, a gyermeke előbb hal meg, mint ő, mert nem kíván ilyen szörnyű jövőt neki. – mondja Andrea.
Nem segély, munkaviszony kellene
A közvélemény talán a legtöbbet a téma anyagi oldaláról, az érintett családoknak járó pénzbeli juttatásokról hallott – ez az egyetlen terület, ahol érdemi (de messze nem elegendő) előrelépés történt az elmúlt években. Igaz, abban, hogy a GYOD (gyermekek otthongondozási díja) az idén végre elérte a minimálbér összegét, a „Lépjünk, hogy léphessenek!” Egyesületnek hét évi munkája van… Ráadásul az érintettek egy része – aki szüleit, házastársát vagy testvérét ápolja – kiszorult ebből a magasabb összegű ellátásból, ami nagyon igazságtalan. Így ez a küzdelem sem ért még véget.
– Nem kérdés, hogy ez az összeg a szükségletek töredékére sem elég, ráadásul ez még mindig segély.
Sokat javítana a helyzeten, ha az otthonápolás munkaviszony lenne, amelyben biztosítják a fizetett szabadságot, a betegszabadságot és a helyettesítést is – vázolja az egyik lehetséges megoldást Andrea.
Jelenleg ugyanis a legtöbben ebből a végtelenül megterhelő munkából egyetlen napra sem tudnak kiszakadni, még akkor sem ha vészhelyzet van. Sok szülő például a végsőkig halogat egy-egy műtétet, mert egyszerűen nem tudja kire bízni sérült gyermekét. Márpedig ezek a szülők gyakran extrém fizikai és pszichés terhelésnek vannak kitéve nap mint nap; elég, ha csak egy magatehetetlen ember emelgetésére, mozgatására gondolunk…
A segítség álom kategória
Csiznier-Kovács Andrea szerint ezeknek a családoknak a tehermentesítése is egyelőre az álom kategóriájába tartozik. – Személyi segítésről csak nagyon kevesen álmodhatnak, s ha sikerül is megoldani, azt is többnyire méregdrágán, piaci alapon. Én például napi három órát utazom a súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyermekemmel, hogy a dél-pesti otthonunkból eljussunk abba a budai intézménybe és vissza, ahol fél napra el tudták vállalni a nappali felügyeletét – teszi hozzá.
Országszerte szükség lenne a támogató szolgálatok kapacitásának jelentős bővítésére, amivel néhány órára személyi asszisztenshez és szakszerű szállításhoz jutnának az érintettek, ahogy erre számos európai példa is van, de egyelőre ettől is fényévekre vagyunk.
A személyi segítés, az intézmények, az akadálymentesítés hiánya egyben azt is jelenti, hogy sokan egy emeleti lakás foglyaként élik le az életüket – nemcsak a gyermekek, hanem a szüleik is -, a szabad eget is alig látva.
Hiszen ne felejtsük el, hogy ebben a helyzetben mindig az egész családot érintik a nehézségek! Rengeteg civil szervezet küzd – gyakran erőn felül – azért, hogy a helyzet változzon és ezek a családok is minél jobb minőségű életet élhessenek. A sorstársak segítsége, támogatása pedig ebben a helyzetben mindennél többet ér, és egy kicsit mégiscsak azt érezhetik: nincsenek egyedül.
Nem a fogyatékosság az igazi baj
Andrea az évek alatt keserű felismerésre jutott. – Azt gondolom, hogy nem az a legnagyobb tragédia, ha sérült gyermek van egy családban.
Engem teljesen átformáltak a sérült gyermekeim, a legfontosabb dolgokat tőlük tanultam az életben. Az ellátórendszer súlyos hiányosságai azonban a hozzánk hasonló családok ezreit kényszeríti kiszolgáltatott és sokszor megalázó helyzetekbe.
Gyakran érezzük azt, hogy magunkra hagynak minket a problémáinkkal, s ha mi nem küzdünk, senki nem érdekelt a változásban.
Számos érintett család – azok a szerencsések, akiknek erre lehetőségük volt – külföldre költözött, hogy emberhez méltó életet biztosítson sérült gyermekének és a családnak. – A nálunk fejlettebb országokban teljesen más a hozzáállás, az alapértékek: ott a sérült gyereket nem koloncnak tekintik a társadalom nyakán, hanem értékes embernek, a családját pedig segítik abban, hogy közel hasonló minőségű életet élhessenek, mint azok, akikre nem mért ilyen terhet a sors – mondja Andrea.
Senki nem érdekelt benne
A fogyatékos családtagot ápolók 12 pontjában szó van még akadálymentesítésről, átlátható és egyszerűbb ügyintézésről, ellátásokról és azok elosztásáról, de valójában nem szól másról, mint hogy az emberi élet, az emberi méltóság alapérték kellene, hogy legyen. Arról, hogy egy ember értéke nem az egészségi állapottól függ. Csiznier-Kovács Andrea (és minden jó érzésű ember) szerint ennek – pártpolitikától függetlenül – evidenciának kellene lennie, de a döntéshozók szóba sem állnak az érintettekkel.
– A dokumentumot eljuttattuk az összes országgyűlési képviselőnek és minden döntéshozónak, több száz helyre küldtük el.
Egyetlen, nem döntési pozícióban levő képviselőtől kaptunk választ… A megvalósítás, hogy eljussunk egy vállalható, európai szintre, pénzbe kerül, ez tény, de egyelőre sajnos a szándékot sem látjuk arra, hogy a helyzet változzon.
Egyszerűen senki sem érdekelt benne és nagyon szívesen ütik el a témát általánosságokkal vagy mellébeszéléssel, néha még a kérdést sem értik.
Ha segítené szeretné az egyesület munkáját, adója 1%-ának felajánlásával ezt megteheti.
Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület; adószám: 18277982-1-13
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
