Mintha lassan húznák ki alólunk a talajt, és szép fokozatosan vennének el tőlünk mindent, amik egykor voltunk, amiért dolgoztunk, amiben biztosak voltunk – ilyen érzés lehet alzheimeresnek lenni. Egy életre szóló ítélet, ami szisztematikusan foszt meg az emberi méltóságtól. Ez a szörnyű betegség viszont nem csak az elszenvedőit sújtja, hanem azokat is, akik szeretteiket gondozzák. Ez a cikk róluk/értük szól.
Vajon létezik-e szörnyűbb betegség annál, mint amely épp azt veszi el tőlünk, ami igazán emberré tesz minket: az emlékeinket, a személyiségünket, a vágyainkat, önmagunkat. Az Alzheimer-kór sokáig észrevétlen marad. Elvégre kivel ne történt volna már olyan, hogy szétszórtságában feledékenyebb lett, vagy épp lecsúsztak nyelvéről a szavak? Mindenkivel megeshet ilyen, nem tulajdonítunk neki nagy jelentőséget.
A bosszantó hétköznapi problémák azonban Alzheimer-kór esetén idővel nem csupán sűrűsödnek, hanem rosszabbak is lesznek. Amikor az érintettek eltévednek egy olyan helyen, ahol korábban naponta sétáltak végig, vagy már a leghétköznapibb dolgokat sem képesek fejben tartani emlékeztető cetlik nélkül, lehet tudni, hogy nagy a baj. Pedig ezek az emberek ma Magyarországon is több százezren vannak és némán szenvednek. Teljes kiszolgáltatottságban, amíg csak élnek. Ez a bélyeg ugyanis egy gyógyíthatatlan betegségnél a sírig tart. De nem csak ők, családtagjaik is megszenvedik ezt.
A diagnózis egy dolog, a tapasztalat meg egy másik
– Ma már azt mondom, hogy előbb fordulnék fel a sarkon, mint hogy a gyerekeimnek át kelljen élniük azt a poklot, ami egy alzheimeres ember gondozásával jár. Tizennégy évet rabolt el ez a betegség az életemből: ennyi telt el kínkeserves ápolással, és így néztem végig, ahogy édesanyám személyisége szépen lassan eltűnik a semmiben – kezd bele a mesélésbe Himmer Éva, aki létrehozója és húsz éven át elnöke volt a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságának.
Éva negyvenéves volt, amikor a 68 éves édesanyjánál Alzheimer-kórt diagnosztizáltak. Amikor kezébe kapta az orvosi szakvéleményt még nem tudta mi vár rá – két kisgyereke nevelése mellett.
– Akkor még csak annyit tudtam erről a betegségről, hogy az amerikai elnök, Ronald Reagan is ezzel küzdött. Tudatlan voltam, fogalmam sem volt, mivel jár ez az egész. Csak később, amikor már a saját bőrömön tapasztaltam meg mindent…
Kívülről nem feltétlen látszik, mekkora a baj
Traumák vagy sokkhatások is felszínre hozhatják a sokáig lappangó betegséget, amely általában 65 éves kor felett jelentkezik, de akad példa korábbi megjelenésre is. Éva édesanyjának Alzheimer-kórját férje elvesztése idézte elő.
– Csodálatos nagymama volt. Azelőtt nálunk is minden látogatás úgy zajlott a szüleimnél, ahogy másnál is: vittünk ajándékot, szeretgettük őket, de sosem jártam körül az otthonukban, hogy ellenőrzést tartsak. Emlékszem, amikor édesapám halála után elmentem a lakásukba elhozni valamit. Amikor benyitottam az egyik szobába, a helyiség telis-tele volt kézzel írt emlékeztető cédulákkal, amiken olyan szövegek álltak, mint „Öntözd meg a virágokat!” és társaik. Nagyon megdöbbentem.
24 órás tortúra mindkét félnek
Az Alzheimer-kór rendkívül alattomos betegség, hiszen a legtöbb esetben még az érintettek is hajlamosak bagatellizálni a tüneteket, amelyek könnyen összetéveszthetők a hétköznapi feledékenységgel vagy más pszichés betegségekkel. Így nem meglepő, hogy a diagnózis felállítása általában későn történik meg a pszichiáternél vagy a neurológusnál. Ekkor azonban már jellemzően előrehaladott állapotról beszélünk, és a problémák nem merülnek ki apró memóriazavarokban vagy rosszul használt szavakban.
Intő jel lehet például: ha az addig remekül főző anyuka vagy apuka elfelejti a jól begyakorolt ételek receptjét, vagy elkezd ehetetlenül rosszakat főzni. De a szokásos tevékenységek felborulása mellett jellemző az ítélőképesség gyors romlása, a tájékozódási képesség elvesztése és a gyakori hangulatingadozások miatti személyiségváltozás is. A felcserélt nevek, az elfelejtett találkozók, a tárgyak logikátlan helyekre történő elhelyezése egyre gyakoribbá válik, és az idő múlásával tovább romlik.
Előbb-utóbb a beteg ön- és közveszélyes lesz, így 24 órás ellátásra szorul, a családnak pedig meg kell oldani ezt az irdatlan nehéz feladatot – legtöbbször munka mellett, hiszen az ápolási díj mértéke igen szerény. A költségek listája viszont hosszú: a gyógyszeres kezelés fizetésén át a pelenkavásárlásig (a leépülési stádium függvényében) rengeteg kiadással jár.
Éva is a kínok-kínját állta ki a gondozással töltött 14 év alatt, és sokszor csak a szerencsén múlt, hogy nem lett komoly baj. Az alzheimeres betegeknél ugyanis felborul az alvási ciklus, ezért nem csak nappal lehetnek aktívak.
– Egy alkalommal épp a barátnője vigyázott édesanyámra, aki kétségbeesetten hívott fel az éjszaka közepén azzal, hogy „a mama munkába akar menni”. Később tudtam csak meg, hogy a kóborlás elég gyakori jelenség a demenseknél, akik akár papucsban is útra kelhetnek télvíz idején, ha épp olyan gondolatuk támad.
Összeszorít, majd összeroppant a teher
Azonban nem csak Éva küzdött éveken át hasonló nehézségekkel, hanem azok a szerencsétlen sorstársai is, akik alzheimeres szeretteikkel élték meg a nehéz pillanatokat – minden egyes nap. A díjnyertes, Bárkit utolérhet című filmben egyikük így vallott erről:
„Furcsa dolgokat tesz édesanyám, ami arra enged következtetni, hogy a szellemi hanyatlásnak egész mély útjára lépett (…) Mondta az orvos, hogy – csúnyán hangzik – vagy ő vagy én, mert fizikailag annyira tönkrementem, hogy egész egyszerűen az ápolása veszélyeztette az én életbemaradásomat. Ekkor döntöttünk úgy (…), hogy édesanyámat beadtuk ebbe a szeretetotthonba. Hihetetlen lelkifurdalással, lelki töréssel járt, úgy éreztem (és a kollégáim is ebben próbáltak megerősíteni), hogy tulajdonképpen túladtál anyádon.”
Egy másik alzheimeres beteget gondozó hölgy pedig felidézte, miképpen jött rá arra, hogy férjét ez a komoly betegség sújtja:
„Éjjel nagyon rosszul lett, elvitte a mentő. Bevittük a Rókus Kórházba, ott megállapították, hogy vastagbél daganata van, hogy ki sem engedik a kórházból, mert rögtön műteni kell. És képzeljék: kétszer elszökött a kórházból, úgy, hogy az egész kórház kereste (…). Az volt az első tünetünk.”
Nem számok, hanem a szeretteink
Szeptember 21. hivatalosan az Alzheimer Világnapja. Ebből az alkalomból a nemzetközi szervezetek idén a diagnózis mihamarabbi felállításának fontosságára hívják fel a figyelmet, az Alzheimer-kór ugyanis a demenciával elkönyvelt esetek 70 százalékáért tehető felelőssé.
A Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) legfrissebb adatai szerint a jelenleg köztünk élő alzheimeres betegek 75 százaléka nem diagnosztizált. Ez a gyakorlatban annyit tesz, hogy 4-ből 3 esetben sem támogatást, sem gyógykezelést, de még tájékoztatást sem kapnak az érintettek…
Hazánkban jelenleg körülbelül 250.000 demens beteg él, akik valakinek a gyerekei, szülei, nagyszülei, párjai, barátai vagy csak egyszerűen: szerettei. A betegség pedig nem válogatós és nincs tekintettel sem a pénztárcánkra, sem semmilyen egyéb körülményre, ami meghatároz minket.
Csak jön és visz – mindent, ami fontos volt egyszer.
Kiemelt kép: Freepik
Hasonló tartalmakat ITT olvashatsz. Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal, és kövess bennünket a Facebook-, valamint Instagram-oldalunkon is.
